ME voor mij is:

ME voor mij is:
Nooit weten waar ik aan toe ben…
Teleurgesteld worden door mijn lijf…
Leven met klachten en beperkingen die door nagenoeg niemand die gewoon gezond is echt begrepen (kunnen) worden in de hoedanigheid en ernst dat ze er zijn…
Soms zo uitgeput zijn dat een arm optillen al teveel is en alleen ademhalen nog te doen is, naast liggen, in stilte, in het donker…
Mezelf keer op keer oppakken en vol goede moed verder gaan.
Me gevangen voelen in mijn lijf…
Meestal helder van geest zijn en zin hebben in de dingen waar iedereen zin in heeft om te doen.
Blij worden van een keer boodschappen hebben kunnen doen.
Blij worden van een keer gekookt te hebben.
Blij worden van iemand die aan je denkt en een kaartje heeft gestuurd.
In eenzaamheid leven vooral als ik me fysiek erg slecht voel.
Geen erkenning krijgen door vele artsen en instanties, een continu gevecht moeten leveren voor je recht wat meestal dan niet eens aan jou kant valt.
Me zo nu en dan in de val laten lokken om mezelf te verantwoorden waarom ik iets niet kan…Rustig proberen uitleggen en hopen dat diegene het begrijpen zal, of op zijn minst aannemen wilt en niet door onbegrip mijn kunnen in twijfel trekt…
Af en toe extreem prikkelovergevoelig zijn…
Angst meedragen voor nog verdere achteruitgang…
Dromen hebben, weer naar dingen toewerken, en vervolgens vallen ze (gedeeltelijk) in duigen omdat ik ineens een periode stuk minder kan en me weer uitgeput voel… Om nadien, dagen, weken, maanden, weer opnieuw de dromen te durven oppakken.
In onzekerheid leven…
De grootste uitdaging ooit!
Positief en blij leven tot ik onder mijn grens van fysiek welbevinden zit…dan lukt het me niet goed.
Trots zijn op mezelf en hoe ik het doe.
Trots zijn op hoe positief ik meestal ben en hoe ik kan genieten van kleine dingen vaak.
Enorme veerkracht nodig hebben om alle ups en vooral downs weer op te vangen.
Weten dat er mensen zijn die mijn leven te zwaar vinden…
Voelen dat er mensen zijn die oordelen over en vinden dat ik, en met mij meerdere in soortgelijke situaties, niet sterk genoeg omgaan met het ziek zijn…Het gevoel krijgen dat zij denken dat ze er zelf beter mee om zouden gaan…
Vaak mijn hart willen luchten als het fysiek slechter gaat met me…
Een actieve copingstijl hebben voor situaties maar die niet kunnen hanteren gezien deze ziekte…
Af en toe heel graag mensen om me heen willen hebben, ook al weet ik dat ik geen contact ‘verdragen’ kan.
Het missen om erop uit te kunnen gaan met vrienden.
Me bezwaard voelen, vooral als ik onder die fysieke grens kom en me dan niet lekker meer in mijn vel voel zitten en emotioneler raak…
Enorm dankbaar zijn voor alles wat wel kan en de momenten dat er meer dingen lukken.
Enorm dankbaar zijn voor de hulp die langskomt en mijn lieve vrienden die er zijn en mijn moeder, broer en zusje.
Enorm blij zijn met lotgenoten, omdat zij me écht begrijpen en ik aan één woord genoeg heb.
Enorm blij zijn met social media, wat nu een deel van mijn leven is geworden, een sociaal leven, een uitlaatklep.

Houden van het LEVEN.

Voor mij maken het onbegrip, het niet kunnen(willen) snappen, de mensonterende benadering en opleggen door het systeem/bedrijfsartsen/UWV, het continue gevecht voor je recht, het missen van een actief sociaal leven deze ziekte soms, en meestál als ik met de fysieke ondergrens en uitputting te maken heb…, zwaar.

Heel vaak voel ik me vrij gelukkig, ondanks de beperkingen. En op moment dat ik dit schrijf even niet…omdat ik weer onder die fysieke grens terecht ben gekomen…uitputting voel…en de 4,5u werken afgelopen week niet gered heb…

En schrijven, me uitten, lucht op..

De positieve momentjes van mijn dag gelukkig vandaag zijn deze: koken, social media, brood halen, en opgelucht zijn na het uitten/schrijven.

Advertenties

27 thoughts on “ME voor mij is:

  1. Lieve Anouk, al hoor je even niet zoveel van me… Weet dat ik heeeel vaak aan je denk, je een kanjer vind en je me regelmatig laat glimlachen met je positieve berichtjes 🙂 Kus! xx

  2. Wat een mooie en emotionele brief. Is het een idee om eens uit te leggen aan ons mensen die niet met deze ziekte te maken hebben, hoe je graag wil dat ze reageren?
    dikke kus, hou van je, mama

  3. Jemig wat een ‘mooie’ blog zeg, zelf had ik deze blog ook deels kunnen schrijven. Zelf kamp ik met een progressief ziektebeeld die in mijn verleden al iets hardnekkiger aanwezig was dan bij de gemiddelde lot genoten.
    Alles wat ik daardoor mee gemaakt had en nu nog steeds mee maak heeft mijzelf ook veel sterker gemaakt. ik mag niet opscheppen, maar kan mensen wel beter verstaan en volgens mij kan jij dat ook heel goed!
    Zelf vind ik dat iets heel moois, naast mijn ziektebeeld had en heb ik ook niet een al te florissant leven achter de rug. ik wil niet in details treden maar was op vrij jonge leeftijd al ‘volwassen’.
    Vanaf mijn pubertijd kreeg ik mijn ziektebeeld er cadeau bij. ik was altijd al wat rebels dat voorop, nadat ik echt ziek werd kon en kan ik mijzelf beter inzetten voor.. wat heel goed ging en gaat….
    Voor mijzelf ga ik nu de lat een beetje hoger leggen en wil de politiek in. Zover ik nu al gekomen was en ben, zou mij nooit gelukt zijn zonder mijn ziektebeeld. Al mijn negatieve ervaringen en gebeurtenissen maken mijzelf dus alleen maar sterker.
    Simpel voorbeeldje, in mijn kindertijd was ik een herrieschopper in de vorm van dit is fout en dat is goed. Nadat ik ziek werd wist ik alles waar ik tegen aan liep ook correct te benoemen.
    Ondanks dat mijn lichaam mijzelf steeds meer in de steek liet, laat en zal gaan laten (laatst genoemde is onvoorspelbaar) heb ik wel meerdere ingangen gekregen om mee te gaan schrijven over het partij programma van Groenlinks, was en ben tevens tot de ontdekking gekomen dat ik mijzelf wil gaan kandideren als 2e Kamer lid, niet zomaar omdat het stoer is.
    komende verkiezingen wil ik mijzelf verkiesbaar stellen op een net wel/niet positie mits het huidige kabinet nu niet klappen gaat, op langere termijn wil ik mijzelf gaan inzetten gaan inzetten voor positie 2 en lager.
    Zelf kan ik wel heel veel willen,
    kreeg en krijg periodiek de feedback doen Klaas!
    Voel mijzelf er nog niet volledig klaar voor en daarom nam en neem ik nog ff de tijd,
    programmatisch werd en word mijn inbreng steeds sterker.
    Man en paard verhaal.

    • Hoi Klaas,
      Bedankt voor je reactie en je openheid! En het goed ‘verstaan’ van mensen inderdaad, herkenbaar.
      Zo te horen is het pittig voor jou ook…
      Wat een stappen die je nu zet! Om je in te gaan zetten via de politiek. Klinkt als een mooi plan zoals je het omschrijft. Hoop van harte dat het voor jou zijn volle vorm mag krijgen!
      Veel succes en kracht!
      Hartelijke groetjes

  4. Beste Klaas,
    Je verhaal gelezen veel respect.
    Heb zelf geen ME maar zet mij volledig in om de ziekte erkend te krijgen in Den Haag.
    Mijn Nicht Denise de Hoop heeft 23 jaar lang gevochten voor erkenning van haar ziekte, uiteindelijk is zij overleden aan borstkanker. Misschien heb je haar verhaal gelezen het was in ieder geval voor mij een aanleiding om met deze ziekte bezig te houden. Ook het verhaal van Kim Friesen gelezen, was behoorlijk onder de indruk.

    Jouw plan om de politiek in te gaan zou een goede impuls zijn om ME nog meer op de kaart te krijgen. Helaas heb ik niet die capaciteiten en moet ik het met fysieke inspanningen doen.

    ME vereniging Den Haag is bezig met een landelijke actie http://www.erkendeziekte.me.nl.
    Ben met anderen druk mee bezig om de 40.000 handtekeningen binnen te halen die nodig zijn om de ziekte op de politieke agenda te krijgen in Den Haag.
    Wens je veel sterkte en energie om je doel te bereiken.

    Met vriendelijke groet
    René

    • Ps. Ik ken Denise via FB en Twitter. Wat tof dat jij je inzet voor ME! Erg fijn en super te horen. En die fysieke inspanningen kunnen we goed gebruiken daar wij ME-ers die niet echt leveren kunnen 😉
      Grtjes

      • Hoi,Levenikenme
        wil je even laten weten dat de stand van de petitie” erken de ziekte ME” inmiddels op 37.978 staat. Het totaal aantal is wel verhoogd naar 45.000 omdat verwacht wordt dat niet elk formulier goed is ingevuld. Probeer per week 1000 handtekeningen op te halen. Mijn inbreng staat op 7000 en ga zeker door om jullie de erkenning te geven die zo brood nodig is. Heb laatst een gedicht gevonden die ik erg van toepassing op jullie dagelijks leven.

        Je voelt je ziek
        Niemand die dat ziet
        Je bent een sterke vrouw
        wordt gezegd maar ik rouw
        Een enorme verdriet
        Tranen vallen tot ik dubbel ziet
        Een dieptepunt in mijn leven
        Door continu te overleven
        Het beklimmen uit mijn dal
        Een niet belanden in de val
        Ik zal de top weer bereiken
        Om mijn leven te kunnen verrijken

        Geschreven door Paula Waterbeek

        Groetjes René

      • Hoi Rene,

        Wat een geweldig aantal al hè! Super. En ik had idd begrepen van soms verkeerd ingevuld worden/niet volledig.
        Superprestatie van jou lees ik 🙂 !

        En mooi gedicht ook, dank je voor het delen.

        Groetjes

    • Hoi Lisette,
      Wat lief van je! En ook al herkenning dus… We zijn verre van alleen hierin hè? 😉
      Leuk dat je me volgen gaat! Geen idee hoe vaak ik zal schrijven nog… Dat moet ik zelf nog ondervinden :). We zullen het zien!
      Liefs

  5. Pingback: Everything changes, zo ook schrijven op mijn blog… | Het leven, ik, en ME

Laat een reactie achter op Kim-mai Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s