Wereld ME dag

12 mei is het wereld ME dag. Een dag voor bewustzijn voor mensen met M.E. Mensen waarbij er vele zo beperkt zijn dat ze niet meer buiten komen en alleen maar kunnen liggen.
Soms compleet in het donker in bed en niks kunnen.
Anderen op de bank nog wel, en wat kunnen verdragen.
Sommigen vallen flauw bij de minste inspanning zoals een paar traptreden, anderen kunnen nog wel een baantje hebben bij wijze van.
De een kan nog lopen,
de ander heeft een rolstoel, of scootmobiel,
en weer een ander,
loopt al jaren niet meer en ligt alleen maar.
De meesten worden door artsen en verzekeringsinstanties in een het-zit-tussen-je-oren hoekje gestopt, en in het laatje ‘niks aan de hand en 40u kunnen werken’ geschoven.

Deze mensen kunnen écht niet!
Uitputting, zodanig, dat zelfs in extreme gevallen ademhalen moeite kost, dat fake je niet.

Voor mij, ik heb mij veel slechter gevoeld dan ik me nu voel. Ook voor mij, zijn er momenten geweest dat ademhalen zwaar voelde, een arm optillen. Gelukkig altijd maar voor even, een paar uur, in deze extreme mate. De rest voelde ik me ‘gewoon’ uitgeput.
Voor mij, heb ik een weg gevonden die me helpt en omhoog doet kruipen. Dit doe ik, helemaal zelf, en de mensen om mij heen, met hulp inschakelen her en der.
Ook ik kom, van een tijdje alleen de bank, met nog een klein blokje beweging, en bij alles hulp in het huishouden nodig hebben. Van koken tot boodschappen tot poetsen. Hulp.
Ik spreek van geluk, dat ik nu weer zoveel zelf kan!

En deze blog, gaat uit naar mijn lieve lotgenoten, die weten hoe het is. Die weten wat het allemaal betekent. Die niks faken, maar een zeer pittige uitdaging in hun leven hebben, met M.E.

En naar iedereen eromheen, van buurjongen tot arts tot zuster. Onzichtbaar ziek, doe je niet gewoon even, voor je plezier, kan heel eenzaam zijn, en een gevecht, voor je recht of je leven. Een glimlach en een hand doen veel.

En bedankt, aan alle mensen in mijn leven die mij begrijpen, die er al 6 jaar, of korter, of langer, voor me zijn en blijven. Voor de steun, het plezier, de ruimte, en het geloof, in mij, als persoon.

Ik héb een beperking, maar ik bén een mens en vrouw en van vlees en bloed en licht en liefde.

Deze blog, gaat over stilstaan bij.

Namasté

Hieronder een foto, van mij op vakantie. En daarnaast hoe ik het heb kunnen doen, door een liefdevolle vriendin die alles voor me deed en regelde, zodat ik alle beetjes kon geven aan de sneeuw. Verder, was het liggen en rusten. En op de terugreis, voelde ik me heel slecht, zo slecht dat ik op het vliegveld een zusterpost vond en daar prikkelloos kon verblijven. Ik voelde me nauwelijks nog in staat tot lopen. Dit weet niemand echt, behalve die vriendin. Dit is iets wat ik niet laat zien, omdat dat ook niet hoeft. Ik ben wie ik ben en kan wat ik kan. Ik wil niet hoeven bewijzen dat ik iets niet kan om een ander te overtuigen die mij niet op mijn woord gelooft.
Een uitzondering, bij deze. Een foto, van foto’s…
Een foto, van de toen, realiteit. ❤
Ps. Ik heb wél ENORM genoten, laat dat voorop staan. 😃

20140507-210248.jpg

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s