ME voor mij is:

ME voor mij is:
Nooit weten waar ik aan toe ben…
Teleurgesteld worden door mijn lijf…
Leven met klachten en beperkingen die door nagenoeg niemand die gewoon gezond is echt begrepen (kunnen) worden in de hoedanigheid en ernst dat ze er zijn…
Soms zo uitgeput zijn dat een arm optillen al teveel is en alleen ademhalen nog te doen is, naast liggen, in stilte, in het donker…
Mezelf keer op keer oppakken en vol goede moed verder gaan.
Me gevangen voelen in mijn lijf…
Meestal helder van geest zijn en zin hebben in de dingen waar iedereen zin in heeft om te doen.
Blij worden van een keer boodschappen hebben kunnen doen.
Blij worden van een keer gekookt te hebben.
Blij worden van iemand die aan je denkt en een kaartje heeft gestuurd.
In eenzaamheid leven vooral als ik me fysiek erg slecht voel.
Geen erkenning krijgen door vele artsen en instanties, een continu gevecht moeten leveren voor je recht wat meestal dan niet eens aan jou kant valt.
Me zo nu en dan in de val laten lokken om mezelf te verantwoorden waarom ik iets niet kan…Rustig proberen uitleggen en hopen dat diegene het begrijpen zal, of op zijn minst aannemen wilt en niet door onbegrip mijn kunnen in twijfel trekt…
Af en toe extreem prikkelovergevoelig zijn…
Angst meedragen voor nog verdere achteruitgang…
Dromen hebben, weer naar dingen toewerken, en vervolgens vallen ze (gedeeltelijk) in duigen omdat ik ineens een periode stuk minder kan en me weer uitgeput voel… Om nadien, dagen, weken, maanden, weer opnieuw de dromen te durven oppakken.
In onzekerheid leven…
De grootste uitdaging ooit!
Positief en blij leven tot ik onder mijn grens van fysiek welbevinden zit…dan lukt het me niet goed.
Trots zijn op mezelf en hoe ik het doe.
Trots zijn op hoe positief ik meestal ben en hoe ik kan genieten van kleine dingen vaak.
Enorme veerkracht nodig hebben om alle ups en vooral downs weer op te vangen.
Weten dat er mensen zijn die mijn leven te zwaar vinden…
Voelen dat er mensen zijn die oordelen over en vinden dat ik, en met mij meerdere in soortgelijke situaties, niet sterk genoeg omgaan met het ziek zijn…Het gevoel krijgen dat zij denken dat ze er zelf beter mee om zouden gaan…
Vaak mijn hart willen luchten als het fysiek slechter gaat met me…
Een actieve copingstijl hebben voor situaties maar die niet kunnen hanteren gezien deze ziekte…
Af en toe heel graag mensen om me heen willen hebben, ook al weet ik dat ik geen contact ‘verdragen’ kan.
Het missen om erop uit te kunnen gaan met vrienden.
Me bezwaard voelen, vooral als ik onder die fysieke grens kom en me dan niet lekker meer in mijn vel voel zitten en emotioneler raak…
Enorm dankbaar zijn voor alles wat wel kan en de momenten dat er meer dingen lukken.
Enorm dankbaar zijn voor de hulp die langskomt en mijn lieve vrienden die er zijn en mijn moeder, broer en zusje.
Enorm blij zijn met lotgenoten, omdat zij me écht begrijpen en ik aan één woord genoeg heb.
Enorm blij zijn met social media, wat nu een deel van mijn leven is geworden, een sociaal leven, een uitlaatklep.

Houden van het LEVEN.

Voor mij maken het onbegrip, het niet kunnen(willen) snappen, de mensonterende benadering en opleggen door het systeem/bedrijfsartsen/UWV, het continue gevecht voor je recht, het missen van een actief sociaal leven deze ziekte soms, en meestál als ik met de fysieke ondergrens en uitputting te maken heb…, zwaar.

Heel vaak voel ik me vrij gelukkig, ondanks de beperkingen. En op moment dat ik dit schrijf even niet…omdat ik weer onder die fysieke grens terecht ben gekomen…uitputting voel…en de 4,5u werken afgelopen week niet gered heb…

En schrijven, me uitten, lucht op..

De positieve momentjes van mijn dag gelukkig vandaag zijn deze: koken, social media, brood halen, en opgelucht zijn na het uitten/schrijven.

Advertenties