Wereld ME dag

12 mei is het wereld ME dag. Een dag voor bewustzijn voor mensen met M.E. Mensen waarbij er vele zo beperkt zijn dat ze niet meer buiten komen en alleen maar kunnen liggen.
Soms compleet in het donker in bed en niks kunnen.
Anderen op de bank nog wel, en wat kunnen verdragen.
Sommigen vallen flauw bij de minste inspanning zoals een paar traptreden, anderen kunnen nog wel een baantje hebben bij wijze van.
De een kan nog lopen,
de ander heeft een rolstoel, of scootmobiel,
en weer een ander,
loopt al jaren niet meer en ligt alleen maar.
De meesten worden door artsen en verzekeringsinstanties in een het-zit-tussen-je-oren hoekje gestopt, en in het laatje ‘niks aan de hand en 40u kunnen werken’ geschoven.

Deze mensen kunnen écht niet!
Uitputting, zodanig, dat zelfs in extreme gevallen ademhalen moeite kost, dat fake je niet.

Voor mij, ik heb mij veel slechter gevoeld dan ik me nu voel. Ook voor mij, zijn er momenten geweest dat ademhalen zwaar voelde, een arm optillen. Gelukkig altijd maar voor even, een paar uur, in deze extreme mate. De rest voelde ik me ‘gewoon’ uitgeput.
Voor mij, heb ik een weg gevonden die me helpt en omhoog doet kruipen. Dit doe ik, helemaal zelf, en de mensen om mij heen, met hulp inschakelen her en der.
Ook ik kom, van een tijdje alleen de bank, met nog een klein blokje beweging, en bij alles hulp in het huishouden nodig hebben. Van koken tot boodschappen tot poetsen. Hulp.
Ik spreek van geluk, dat ik nu weer zoveel zelf kan!

En deze blog, gaat uit naar mijn lieve lotgenoten, die weten hoe het is. Die weten wat het allemaal betekent. Die niks faken, maar een zeer pittige uitdaging in hun leven hebben, met M.E.

En naar iedereen eromheen, van buurjongen tot arts tot zuster. Onzichtbaar ziek, doe je niet gewoon even, voor je plezier, kan heel eenzaam zijn, en een gevecht, voor je recht of je leven. Een glimlach en een hand doen veel.

En bedankt, aan alle mensen in mijn leven die mij begrijpen, die er al 6 jaar, of korter, of langer, voor me zijn en blijven. Voor de steun, het plezier, de ruimte, en het geloof, in mij, als persoon.

Ik héb een beperking, maar ik bén een mens en vrouw en van vlees en bloed en licht en liefde.

Deze blog, gaat over stilstaan bij.

Namasté

Hieronder een foto, van mij op vakantie. En daarnaast hoe ik het heb kunnen doen, door een liefdevolle vriendin die alles voor me deed en regelde, zodat ik alle beetjes kon geven aan de sneeuw. Verder, was het liggen en rusten. En op de terugreis, voelde ik me heel slecht, zo slecht dat ik op het vliegveld een zusterpost vond en daar prikkelloos kon verblijven. Ik voelde me nauwelijks nog in staat tot lopen. Dit weet niemand echt, behalve die vriendin. Dit is iets wat ik niet laat zien, omdat dat ook niet hoeft. Ik ben wie ik ben en kan wat ik kan. Ik wil niet hoeven bewijzen dat ik iets niet kan om een ander te overtuigen die mij niet op mijn woord gelooft.
Een uitzondering, bij deze. Een foto, van foto’s…
Een foto, van de toen, realiteit. ❤
Ps. Ik heb wél ENORM genoten, laat dat voorop staan. 😃

20140507-210248.jpg

Advertenties

Even…

Ik schrijf momenteel niet zoveel… Er gebeurt wel echt heel veel! Misschien daarom, is het wat stiller…

Lichamelijk voel ik me al ruim een week behoorlijk belabberd, qua energie. Ik heb het, maar de downsides zijn er even veel meer. Dat ik met een uitgeput hoofd en lijf toch even opsta, om te koken, en vervolgens weer instort, op de bank.
Er is van alles aan de gang, in mijn leven, in andermans leven, in het universum, in de wereld.
Persoonlijk zijn de deze eerste 3+ maanden van dit jaar een rollercoaster geweest. Wanneer niet 😉 .
Inschrijven eigen bedrijf, vakantie plots, nieuwe woning, verhuizen dus ook, studie nog altijd, overlijden van mensen, uwv keuring. En nu, uit noodzaak wéér een verhuizing… 2 dus binnen 3 maanden tijd.
Ik ga naar een hele fijne plek, een echte thuisplek, eigen huisje, schattig en lief, met tuin. Waar ik me eindelijk met de aarde kan verbinden, geneeskruiden kan laten groeien, groenten en mooie bloemen, om de bijen te ‘blijen’.

En ik…voel me even helemaal op. Op dit moment. Het is een uitdaging, mentaal, om alles los te laten. Dat is het altijd, en nu even anders toch. Ik ben momenteel bezig om te overleven lijkt het soms, zo voelt het, op m’n energie. Mijn paar uurtjes voor mijn werk, eigen werk, schieten er veel bij in… Ik houd gewoon niks over…even… Daar ga ik vanuit, even.
Want het is een proces, en ik merk dat ik me, even, niet meer uit, naar buiten toe… Nauwelijks. Want wie zit er te wachten? Op een oh ze is weer moe verhaal…en kan even niet? Na 6 jaar weten we het wel…

Dus ja, dan doe ik mezelf wat geweld aan, door op te kroppen. 😉
Want ik weet, ik voel me dírect beter als ik me uit. Zo werkt het, bij mij. Het is veel, in mijn leven, en ik vul in dat mensen om me heen er zo ondertussen wel genoeg van hebben. Dat doe ik, zo heel soms. Misschien omdat ik er zelf wel moe van word, op die momenten, dat riedeltje….
Niemand ziet het, onzichtbaar ziek heet het ook wel, en ook ik laat het soms ver weg, van zichtbaar. Bewust en onbewust. Ik doe heel hard mijn best, altijd, en ben al ver gekomen! In mijn wereld heel ver. In de wereld van iemand die de hele dag energie heeft, muizenstapjes. En door al mijn verhalen, op FB bijvoorbeeld, lijkt het volgens mij soms alsof ik gewoon normaal meedraai. Fijn ergens, maar niet de realiteit.
Want de realiteit, zeker nu even ten opzichte van de laatste maanden, is naast de ‘moetjes’ veel liggen, veel moe en weer uitgeput en weer moe (is een verschil).
En even, wil ik er vandaan….
Net als van mijn hoofd…ook even…
Even niks… Even rust… Even liefde… Even zijn… In stilte, in rust, in overgave aan….

En dan, kom ik weer op, als een bloem in het voorjaar, die zijn hoofdje naar de zon draait, en zegt:” ik straal zon, ik straal! En ik heb heel veel plannen en heel veel dromen. En ik ga ze állemaal waarmaken! Állemaal!” Waarop de zon als antwoord terug straalt, en met een liefdevolle glimlach, mijn lichaam vult met licht.

Namasté ❤

20140409-191708.jpg