Wereld ME dag

12 mei is het wereld ME dag. Een dag voor bewustzijn voor mensen met M.E. Mensen waarbij er vele zo beperkt zijn dat ze niet meer buiten komen en alleen maar kunnen liggen.
Soms compleet in het donker in bed en niks kunnen.
Anderen op de bank nog wel, en wat kunnen verdragen.
Sommigen vallen flauw bij de minste inspanning zoals een paar traptreden, anderen kunnen nog wel een baantje hebben bij wijze van.
De een kan nog lopen,
de ander heeft een rolstoel, of scootmobiel,
en weer een ander,
loopt al jaren niet meer en ligt alleen maar.
De meesten worden door artsen en verzekeringsinstanties in een het-zit-tussen-je-oren hoekje gestopt, en in het laatje ‘niks aan de hand en 40u kunnen werken’ geschoven.

Deze mensen kunnen écht niet!
Uitputting, zodanig, dat zelfs in extreme gevallen ademhalen moeite kost, dat fake je niet.

Voor mij, ik heb mij veel slechter gevoeld dan ik me nu voel. Ook voor mij, zijn er momenten geweest dat ademhalen zwaar voelde, een arm optillen. Gelukkig altijd maar voor even, een paar uur, in deze extreme mate. De rest voelde ik me ‘gewoon’ uitgeput.
Voor mij, heb ik een weg gevonden die me helpt en omhoog doet kruipen. Dit doe ik, helemaal zelf, en de mensen om mij heen, met hulp inschakelen her en der.
Ook ik kom, van een tijdje alleen de bank, met nog een klein blokje beweging, en bij alles hulp in het huishouden nodig hebben. Van koken tot boodschappen tot poetsen. Hulp.
Ik spreek van geluk, dat ik nu weer zoveel zelf kan!

En deze blog, gaat uit naar mijn lieve lotgenoten, die weten hoe het is. Die weten wat het allemaal betekent. Die niks faken, maar een zeer pittige uitdaging in hun leven hebben, met M.E.

En naar iedereen eromheen, van buurjongen tot arts tot zuster. Onzichtbaar ziek, doe je niet gewoon even, voor je plezier, kan heel eenzaam zijn, en een gevecht, voor je recht of je leven. Een glimlach en een hand doen veel.

En bedankt, aan alle mensen in mijn leven die mij begrijpen, die er al 6 jaar, of korter, of langer, voor me zijn en blijven. Voor de steun, het plezier, de ruimte, en het geloof, in mij, als persoon.

Ik héb een beperking, maar ik bén een mens en vrouw en van vlees en bloed en licht en liefde.

Deze blog, gaat over stilstaan bij.

Namasté

Hieronder een foto, van mij op vakantie. En daarnaast hoe ik het heb kunnen doen, door een liefdevolle vriendin die alles voor me deed en regelde, zodat ik alle beetjes kon geven aan de sneeuw. Verder, was het liggen en rusten. En op de terugreis, voelde ik me heel slecht, zo slecht dat ik op het vliegveld een zusterpost vond en daar prikkelloos kon verblijven. Ik voelde me nauwelijks nog in staat tot lopen. Dit weet niemand echt, behalve die vriendin. Dit is iets wat ik niet laat zien, omdat dat ook niet hoeft. Ik ben wie ik ben en kan wat ik kan. Ik wil niet hoeven bewijzen dat ik iets niet kan om een ander te overtuigen die mij niet op mijn woord gelooft.
Een uitzondering, bij deze. Een foto, van foto’s…
Een foto, van de toen, realiteit. ❤
Ps. Ik heb wél ENORM genoten, laat dat voorop staan. 😃

20140507-210248.jpg

Advertenties

Even…

Ik schrijf momenteel niet zoveel… Er gebeurt wel echt heel veel! Misschien daarom, is het wat stiller…

Lichamelijk voel ik me al ruim een week behoorlijk belabberd, qua energie. Ik heb het, maar de downsides zijn er even veel meer. Dat ik met een uitgeput hoofd en lijf toch even opsta, om te koken, en vervolgens weer instort, op de bank.
Er is van alles aan de gang, in mijn leven, in andermans leven, in het universum, in de wereld.
Persoonlijk zijn de deze eerste 3+ maanden van dit jaar een rollercoaster geweest. Wanneer niet 😉 .
Inschrijven eigen bedrijf, vakantie plots, nieuwe woning, verhuizen dus ook, studie nog altijd, overlijden van mensen, uwv keuring. En nu, uit noodzaak wéér een verhuizing… 2 dus binnen 3 maanden tijd.
Ik ga naar een hele fijne plek, een echte thuisplek, eigen huisje, schattig en lief, met tuin. Waar ik me eindelijk met de aarde kan verbinden, geneeskruiden kan laten groeien, groenten en mooie bloemen, om de bijen te ‘blijen’.

En ik…voel me even helemaal op. Op dit moment. Het is een uitdaging, mentaal, om alles los te laten. Dat is het altijd, en nu even anders toch. Ik ben momenteel bezig om te overleven lijkt het soms, zo voelt het, op m’n energie. Mijn paar uurtjes voor mijn werk, eigen werk, schieten er veel bij in… Ik houd gewoon niks over…even… Daar ga ik vanuit, even.
Want het is een proces, en ik merk dat ik me, even, niet meer uit, naar buiten toe… Nauwelijks. Want wie zit er te wachten? Op een oh ze is weer moe verhaal…en kan even niet? Na 6 jaar weten we het wel…

Dus ja, dan doe ik mezelf wat geweld aan, door op te kroppen. 😉
Want ik weet, ik voel me dírect beter als ik me uit. Zo werkt het, bij mij. Het is veel, in mijn leven, en ik vul in dat mensen om me heen er zo ondertussen wel genoeg van hebben. Dat doe ik, zo heel soms. Misschien omdat ik er zelf wel moe van word, op die momenten, dat riedeltje….
Niemand ziet het, onzichtbaar ziek heet het ook wel, en ook ik laat het soms ver weg, van zichtbaar. Bewust en onbewust. Ik doe heel hard mijn best, altijd, en ben al ver gekomen! In mijn wereld heel ver. In de wereld van iemand die de hele dag energie heeft, muizenstapjes. En door al mijn verhalen, op FB bijvoorbeeld, lijkt het volgens mij soms alsof ik gewoon normaal meedraai. Fijn ergens, maar niet de realiteit.
Want de realiteit, zeker nu even ten opzichte van de laatste maanden, is naast de ‘moetjes’ veel liggen, veel moe en weer uitgeput en weer moe (is een verschil).
En even, wil ik er vandaan….
Net als van mijn hoofd…ook even…
Even niks… Even rust… Even liefde… Even zijn… In stilte, in rust, in overgave aan….

En dan, kom ik weer op, als een bloem in het voorjaar, die zijn hoofdje naar de zon draait, en zegt:” ik straal zon, ik straal! En ik heb heel veel plannen en heel veel dromen. En ik ga ze állemaal waarmaken! Állemaal!” Waarop de zon als antwoord terug straalt, en met een liefdevolle glimlach, mijn lichaam vult met licht.

Namasté ❤

20140409-191708.jpg

“Mensen laat me nooit alleen!…”

“Langzaam sluipt het er weer in… Mijn keel wordt dichtgeknepen…
Ontspannen lukt me zelf niet goed… Ik wordt door uitputting gegrepen…

Waar kan ik snijden? Hoe haal ik de belasting nu omlaag?
Het lijkt wel onmogelijk met alles op mijn pad… En allerlei klachten spelen op, zoals in mijn maag…

‘Nog even volhouden, ga nog even door…’
Speelt een oud bandje…..waarmee ik destijds toch echt verloor…

Als ik dit gevecht aanga zal ik verliezen, dit is me bekend, dus daar pas ik nu wel voor…
Ook al duurde het even, voor ik dit bewustzijnsgaatje vond met die ene inzicht-boor…

Al wil ik het heel graag, alles zelf kunnen rooien,
‘Maar pas toch op, en laat je niet door je angsten en ego kooien!’

De wijze tip waarmee ik eindelijk mocht loslaten,
Kwam van moederlief met wie ik gelukkig hierover kon praten…

En meteen kwamen de tranen, die vrijelijk konden gaan stromen..
Als een bevrijding en ontlading, dankbaar, en ik laat ze maar komen…

Wat kan het soms verdomde moeilijk zijn! Om goed voor jezelf te zorgen…
En toch nu zo simpel, ik ga een weekje naar huis, vanaf morgen…”

Mensen laat me nooit alleen! Roept een stemmetje dan spontaan van binnen. Soms heb ik je heel hard nodig alleen zeg ik het niet… Of weet ik niet hoe, want de wereld is hard, ook mijn wereld is hard…
Het gaat vaak gelukkig heel goed met mij nu, en dan vergeet ik het zelfs over die arm, tot ik weer een keer teruggefloten word en besef hoe ontzettend fijn en steunend en helpend en nodig die arm ineens kan zijn.
Grotendeels red ik me prima, maar soms, al is het maar een kwartier voor ik vermoedelijk fluitend opsta, dan wens ik even die arm, gewoon zachtjes om me heen. Zoals vanavond kon, en me weer heeft geholpen. Het helpt mij bijvoorbeeld ont-laden. Als een lichtje waarbij ik even op adem mag komen. Een stukje empathie en begrip, die mij van binnen verwarmen. Waarmee ik weer kracht opdoe, en mijn lichtje weer oppakken kan.
We zijn allemaal samen. En ook ík zal waar ik kan mijn arm voor je ophouden. Op afstand, dichtbij, met gedachten of een paar woorden. Ik weet namelijk zelf hoe fijn die arm van begrip en empathie en warmte kan zijn, en met alle liefde maak ik er een cirkel van.

Namasté ❤️

Dank je wel lieve vriend(inn)en.
Dank je wel lieve familie.
Dank je wel lieve mensen wie ik nog nooit ontmoet heb maar wel deel uitmaken van mijn wereld.
Dank je wel vreemde, die een stukje pad verwarmd.
Dank je wel jij, wie zich durft te openen voor mij.
En dank je wel jij, bij wie ik me mag openen.
Dank je wel.

20140208-211111.jpg

20140208-211140.jpg

Vroege vogel…solidair aan opkomende zon

Daar stond ik dan, om 7u naast mijn bed… Al weken word ik geregeld bij zonsopgang (voor 6u dus..) wakker, om het grootste deel nauwelijks nog te slapen. En als ik dan weer in slaap val op gegeven moment en de wekker gaat voel ik me zoo beroerd en niet klaar om uit bed te komen.
Dus op gegeven moment dacht ik, wat moet ik hier nou mee!?!
If you can’t fight it, go with it?…
Opstaan…?
Nou, ik dacht, dan maar opstaan proberen vanaf nu, zie ik wel wat de dag voor me in petto heeft op deze manier. Ik word niet voor niks wakker denk ik…!?
Vervolgens werd ik niet meer wakker-wakker rond die tijd ;-). Zul je altijd zien!
Tot vanochtend, weer… Na niet zulke beste slaapnachten. Inslapen moeite mee etc. Deze week is sowieso qua klachten niet echt mijn beste energieweek… Maar goed, ik lag wakker en dacht, zal ik mijn voornemen eens serieus nemen en opstaan? Ik zag het wel zitten :-). Opstaan, en yoga in de serre doen!

Ik in mijn halve slaapkloffie door de tuin met muziek in handen, mooie cd opgezet en oefeningen voor mijn neus.
Dat ik zo stijf als een hark ben, leuke confrontatie steeds hiermee ;-).
Maar,
Het was,
…..
Heerlijk! Echt, heerlijk.
Het tijdstip zo vroeg in de ochtend vind ik sowieso heerlijk. Vroeger was ik al een vroege vogel, een echt ochtendmens. Dat is nu voor een ‘ME-er’ nog steeds zo met mijn 9u opstaan geloof ik ;-). Maar het allerlekkerste is de energie als de zon opkomt en iedereen nog ligt te slapen… Het liefste zou ik dan opstaan en wandelen door het bos, of yoga doen kwam ik vandaag achter.
Nu nog even een berg energie dagelijks hebben om niet daarna een moeie/uitgeputte dag te hebben…
Na de yoga in bed gekropen, ontspannen en viel weer in slaap. Maar had maar 3 kwartier omdat ik had afgesproken even mee naar een winkel te gaan…
Ja, dan lag ik er na 13u dit keer weer in, en erg fit niet geweest.

Maar toch, die yoga in de ochtend…., het deed me goed.
Zou mooi zijn, als ik daarmee mezelf zou kunnen versterken, en dat het steeds makkelijker gaat en ik steeds een beetje langer de dag vol kan houden!
Stap voor stap…
Hoe gaat dat ook al weer? Stap voor stap? :-p

De dagen zijn mooi, deze dagen zijn bijzonder, een ontdekkingstocht vol nieuwe wegen die verkenning vragen, aftasting, leren en zien en ervaren.
Ik houd het niet meer bij, wat komt dat komt. Ik verwonder me dagelijks. Ik irriteer me ook dagelijks voor het eerst weer, aan dat ik nog steeds tegen beperkingen aan loop, en vervolgens heb (en zoek) ik weer alle vertrouwen. Een week van vallen en opstaan, net als de zon opkomt en onder gaat… En altijd weer opkomt!

20130607-211709.jpg

20130607-211634.jpg

Yes!! Weer in de buitenlucht

Yes!!!

Vandaag heb ik weer mijn eerste volledige wandeling kunnen maken in een week tijd… Zoiets. En wat héb ik genoten! 🙂 alsof de zon wist dat ik naar buiten zou gaan vandaag en zich speciaal voor mij heeft laten zien ;-).

Normaal loop ik dagelijks een half uurtje. Behalve als ik afspraken heb. Of tegenwoordig, aan het reïntegreren ben. Dus is het nog maar zo’n 3 a 4 keer in de week…

Sinds vorige week donderdag lig ik bijna dagelijks 16u(….) op bed vanwege uitputtingsklachten, een rusthartslag van 90-100 terwijl ik lig, op bepaalde momenten. Normaal bij mij is 60-65 p.minuut!?! (Normaal spendeer ik trouwens zo’n 12u in bed dagelijks). En ik houd nu zo’n uur per dag over voor iets, en in dat iets, zit ook thuisadministratie enzo. En was ophangen/-vouwen bijvoorbeeld.
Wat nog meer? Geen tv vaak kunnen verdragen ivm de prikkels, word er misselijk van.. nou is er niet echt veel interessants tegenwoordig, maar soms is de afleiding wel fijn!
Ook zit ik met extreme spierklachten in mijn hele lijf… Alsof mijn spieren van binnen worden opgegeten/verbrand!?! Spierpijn ook alsof ik de marathon heb gelopen de dag ervoor steeds. Nou, dat valt dan even vies tegen, want die loop je lastig vanuit bed! Haha.

Mijn reïntegratie stagneert nu helaas. Niet zo gek ook met deze klachten, en gezien ik over 2,5 week verhuis naar het zuiden des lands…
Verhuizingen staan in de top 3 van stressvolle gebeurtenissen. Nu heb ik geen stress echt dáarom, genoeg mensen geregeld.. Komt vast goed.
Maar wel stress om hoe mijn lijf de laatste week reageerde!? Want ja, ik heb een ziekte, maar nee, dit zijn toch echt klachten die ik nagenoeg nooit heb!! Hooguit een dag.
En dan krijg je dit: ‘oh nee hè, dit blijft toch niet zo hè?? En hoe moet ik alles nu voor elkaar krijgen? Krijg nog geen doos ingepakt, reïntegratie-uren te maken…sjips…:-(‘
Die stress dus wel…
En ook zo fijn dat je bedrijfsarts dan erg begripvol is, met de mededeling dat hij geen medische noodzaak ziet om niet het plan te blijven volgen. Die paar uurtjes, zelf indelen, moet makkelijk kunnen… Oh ja, en mocht ik het er toch niet mee eens zijn, dan kan ik een deskundigenoordeel aanvragen bij het UW..V (á 100e en wetende dat die alleen van papier afkijken en je klachten er niet toe doen maar de cijfertjes wel…)

Dat is goed, starend naar een scherm vanachter gesloten oogleden dan maar?!? Mafkees.
En dit doet hij vaker. Zodra ik iets niet kan, of het ergens niet mee eens ben, komt hij meteen hiermee aanzetten. Ik vind van wel, anders ga je maar naar het UW..V…

Daar moet ik het mee doen!

Maar goed, kreeg vandaag een hele mooie Engelenboodschap via Facebook. En ik ben best goed opgestaan! Had al besloten wel te gaan wandelen vandaag 🙂
Dit was de boodschap:
“Het is Nu belangrijk om aandacht aan Jouw algehele Ontspanning te besteden. Door ontspanningsoefeningen, meditatie of Yoga bijvoorbeeld. Daarnaast is een heerlijke wandeling ook aan te raden en wij wandelen dan uiteraard gezellig mee! Zie het als een Pauze, een liefdevol Moment om jezelf en Jouw Lichaam de aandacht te geven die het verdient.”

Couldn’t be móre for me at the moment!!

Ik heb nú al een heerlijke dag, door mijn wandeling in het bos en de zon die met zijn stralen het pad verlichtte tussen de takken door….

I don’t need much…
-Love-

image